Svetový deň epilepsie, známy aj ako Purple Day, pripadá každoročne na 26. marca a jeho hlavným cieľom je zvýšiť povedomie o tomto neurologickom ochorení, ktoré postihuje milióny ľudí na celom svete. Epilepsia je jednou z najčastejších chronických porúch mozgu a prejavuje sa opakovanými záchvatmi spôsobenými nadmernou elektrickou aktivitou v mozgu. Napriek medicínskemu pokroku a dostupnej liečbe je epilepsia stále opradená množstvom mýtov a predsudkov, ktoré môžu viesť k sociálnej izolácii pacientov.
Tento deň je príležitosťou na šírenie správnych informácií, podporu vedeckého výskumu a zlepšenie životných podmienok ľudí s epilepsiou. Po celom svete sa konajú osvetové kampane, podujatia a diskusie, ktoré majú pomôcť odbúrať stigmu a ukázať, že s epilepsiou sa dá plnohodnotne žiť. Symbolom tohto dňa je fialová farba, ktorá vyjadruje podporu ľuďom trpiacim epilepsiou a ich rodinám.
Svetový deň epilepsie, známy aj ako Fialový deň, si každoročne pripomíname 26. marca s cieľom zvýšiť povedomie o tomto neurologickom ochorení, ktoré postihuje približne 60 000 ľudí na Slovensku. Pri tejto príležitosti sa aj na Slovensku konajú rôzne aktivity na podporu osôb s epilepsiou a na šírenie informácií o tejto chorobe.
Jednou z hlavných organizácií, ktorá sa venuje podpore ľudí s epilepsiou na Slovensku, je Združenie občanov Slovenska postihnutých epilepsiou. Ich činnosť zahŕňa zlepšovanie ozdravného procesu pri liečbe epilepsie v spolupráci s Ligou lekárov SR proti epilepsii, spoluprácu s neurologickými oddeleniami po celej SR, integráciu občanov do života spoločnosti, vzdelávacie aktivity v oblasti začlenenia chorých na epilepsiu do pracovného procesu, usporadúvanie rekondičných pobytov a organizovanie verejných zbierok. V minulosti sa na Slovensku pri príležitosti Fialového dňa organizovali rôzne podujatia, ako napríklad osvetové kampane, prednášky či nosenie fialového oblečenia na znak solidarity s ľuďmi trpiacimi epilepsiou.
V súčasnosti medicína ponúka rôzne možnosti liečby – od antiepileptických liekov cez špeciálne diéty až po chirurgické zákroky. Napriek tomu si mnohí pacienti prechádzajú zložitou cestou hľadania vhodnej terapie. Preto je dôležité, aby verejnosť lepšie rozumela epilepsii a aby ľudia, ktorí ňou trpia, mali prístup k potrebnej pomoci a podpore.
V minulosti ju liečili aj levanduľou
S nápadom Fialového dňa prišla deväťročná Cassidy Meganová z Kanady, ktorá sama trpí epilepsiou a ktorá chcela o svojej chorobe hovoriť s ostatnými deťmi. Fialová farba má znázorňovať levanduľu. Jedným z dôvodov tohto výberu je skutočnosť, že levanduľa sa pred modernou medicínou používala na liečbu záchvatov. V starovekej Perzii napríklad lekári využívali levanduľový olej. Farba symbolizuje tiež samotu, ktorú epileptici mnohokrát zažívajú.
Epilepsia bola známa už v staroveku, no nikto si ju nedokázal vysvetliť. Písomné záznamy o nej siahajú až do roku 4000 pred naším letopočtom. Ľudia, ale aj lekári ju považovali preto za vtelenie boha („svätá choroba“) alebo za posadnutosť zlým duchom. V dnešnej dobe však vieme, že epilepsia je chronické neurologické ochorenie.
Príznaky epilepsie
Pod pojmom epilepsia sa ukrýva niekoľko rôznych typov ochorenia, ktorých spoločným znakom je spontánny vznik záchvatov. Líšia sa však príčinou, prejavmi a priebehom. Choroba postihuje celosvetovo 0,5 – 1 percento populácie. Na Slovensku máme s touto diagnózou asi 60-tisíc chorých.
Epilepsia môže byť vrodená alebo získaná, napríklad po úraze, blokáde chrbtice, nádoru, infekcii a podobne. Charakteristiky záchvatov sa líšia a závisia od toho, kde v mozgu sa začína a ako ďaleko sa šíri. Vyskytujú sa dočasné symptómy, ako sú strata vedomia alebo problémy s pohybom, vnímaním (vrátane zraku, sluchu a chuti), zmena nálady či iných kognitívnych funkcií. Medzi najvážnejšie patria strata vedomia a svalové kŕče postihujúce celé telo.
Prvá pomoc pri epileptickom záchvate
- Postihnutého nechajte ležať, uvoľnite mu šaty okolo krku.
- Nevyťahujte jazyk a ani mu nevkladajte medzi zuby žiadne predmety.
- Z blízkosti odstráňte akékoľvek prekážky a kontrolujte kŕče, aby sa pacient nezranil.
- Nepokúšajte sa záchvat zastaviť, skončí sa sám.
- Pri odznievaní záchvatu je potrebné otočiť pacienta na bok.
- Hlavu pacienta podložte mäkkým predmetom.
- Zaistite stabilnú polohu chorého na boku, skloňte mu hlavu, aby mohli z úst vytekať sliny, pena a hlieny.
- Pri hlbokom zapadnutí jazyka zakloňte chorému hlavu a palcami rúk ho pridvihnite, tým dosiahnete priechodnosť dýchania.
- Ak záchvat trvá viac ako 15 minút, je veľmi silný alebo sa opakuje, zavolajte rýchlu zdravotnú pomoc (RZP) na čísle 155 alebo 112.
- Zostaňte s chorým/pacientom až dovtedy, kým nenadobudne plné vedomie.
- Ak pacient neupadá do bezvedomia (pri miernejšej forme), snažte sa ho upokojiť a zabrániť jeho poraneniu. Ak záchvat nevymizne ani po 10 minútach, privolajte RZP.
- Ak pacient nemá nad sebou kontrolu a je agresívny, vtedy bez váhania privolajte RZP.
Dnes vedú plnohodnotný život
Epilepsia je zvyčajne celoživotné ochorenie, no pri vhodnej liečbe môžu pacienti žiť plnohodnotný život, ak sú ich záchvaty dobre kontrolované.
Ľudia s epilepsiou však musia často dôkladnejšie premýšľať nad bežnými činnosťami, ako sú šoférovanie, typ zamestnania, plávanie, používanie antikoncepcie a plánovanie tehotenstva.
Pre ľudí s epilepsiou je k dispozícii viacero liečebných metód, medzi ktoré patria lieky proti záchvatom, takzvané antiepileptiká, operácia, diétna terapia a neurostimulačné zariadenia, ktoré stimulujú blúdivý nerv. Antiepileptiká sú najbežnejším spôsobom liečby a úspešne kontrolujú záchvaty u približne 7 z 10 ľudí.
Operácia prichádza na rad až vo chvíli, keď lieky nezaberajú. Cieľom zákroku je odstránenie malého okrsku mozgu, ktorý funguje ako epileptické ohnisko. Príprava operačného výkonu trvá niekedy rok aj viac. Ide však o veľmi úspešný spôsob liečby. Pri záchvatoch, ktoré sú spôsobené ohniskom v spánkovom laloku, dosahujú lekári stav bez záchvatu až pri 90 percentách chorých.
Svetový deň epilepsie je príležitosťou pre každého z nás, aby sme si uvedomili, že porozumenie a informovanosť môžu výrazne zlepšiť život ľudí s týmto ochorením. Ak sa chcete zapojiť, môžete si v tento deň obliecť fialovú farbu, zdieľať osvetové materiály alebo podporiť organizácie venujúce sa epilepsii.
rNUlife.sk / Lujza S.H., WHO, veda na dosah, istock
Pridaj komentár